DebRA SR
Zameranie:
pomoc ľuďom s chorobou motýlích krídiel, epidermolysis bullosa
Naša adresa:
Karpatská 28, 90031 Stupava, IČO: 42169895
DebRA SR je dobrovoľná nezisková organizácia, ktorá svoje aktivity smeruje k podpore rodinám, kde
niektorý člen trpí chorobou motýlích krídiel - Epidermolysis bullosa (EB). Snaží sa o rozšírenie všeobecného povedomia o
tejto chorobe medzi širokou odbornou aj laickou verejnosťou. Je registrovaným občianskym združením
a jedinou organizáciou svojho druhu na Slovensku, na pomoc pacientom s EB, s cieľom zvýšiť kvalitu
bežného života, presadzovať a hájiť ich záujmy. Zdrojom príjmov organizácie sú dary, dotácie, výnosy z
vlastnej činnosti a ďalšie zdroje. DebRA SR vznikla v roku 2009 a v súčasnosti združuje 46 pacientov a
ich rodinných príslušníkov a podporovateľov. Je aktívna nielen na poli pacientov, ale tiež na poli
politickom, pri tvorbe systémových rozhodnutí. Je zakladateľom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
a tak partnerom a hybnou silou pri tvorbe Národnej stratégie pre zriedkavé choroby resp. Národného
plánu.
Prehľad aktivít DebRA SR si možno prezrieť vo výročnej správe. Z našich aktivít v tomto roku by sme
radi vyzdvihli Výročné stretnutie členov DebRA SR vo Vyhniach a rekondičný pobyt pri mori. Ošetrovanie rán a starostlivosť o pacienta s EB nie sú v súčasnosti štandardnou súčasťou
zdravotníckej starostlivosti, vzdelávame pacientov aj v tejto oblasti a napomáhame pri hľadaní
odborníkov a získavaniu krycích materiálov na rany.
Zoznam darcov
Barbora Majerová
(19.12.2016)
7 €
Beata Andrejkovicova
(23.04.2016)
16 €
r. Môciková
(17.08.2015)
10 €
Rainside s.r.o.
(03.07.2015)
32 €
Daniela Šimková
(24.06.2015)
16 €
Ivana Bezakova
(29.06.2015)
32 €