DebRA SR

Web:
http://www.debra-slovakia.org/

Zameranie
pomoc ľuďom s chorobou motýlích krídiel, epidermolysis bullosa

Naša adresa
Karpatská 28, 90031 Stupava, IČO: 42169895


Získavajte dary cez svoj web

Začnite pomáhať hneď teraz:

DebRA SR je dobrovoľná nezisková organizácia, ktorá svoje aktivity smeruje k podpore rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídiel - Epidermolysis bullosa (EB). Snaží sa o rozšírenie všeobecného povedomia o tejto chorobe medzi širokou odbornou aj laickou verejnosťou. Je registrovaným občianskym združením a jedinou organizáciou svojho druhu na Slovensku, na pomoc pacientom s EB, s cieľom zvýšiť kvalitu bežného života, presadzovať a hájiť ich záujmy. Zdrojom príjmov organizácie sú dary, dotácie, výnosy z vlastnej činnosti a ďalšie zdroje. DebRA SR vznikla v roku 2009 a v súčasnosti združuje 46 pacientov a ich rodinných príslušníkov a podporovateľov. Je aktívna nielen na poli pacientov, ale tiež na poli politickom, pri tvorbe systémových rozhodnutí. Je zakladateľom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a tak partnerom a hybnou silou pri tvorbe Národnej stratégie pre zriedkavé choroby resp. Národného plánu. Prehľad aktivít DebRA SR si možno prezrieť vo výročnej správe. Z našich aktivít v tomto roku by sme radi vyzdvihli Výročné stretnutie členov DebRA SR vo Vyhniach a rekondičný pobyt pri mori. Ošetrovanie rán a starostlivosť o pacienta s EB nie sú v súčasnosti štandardnou súčasťou zdravotníckej starostlivosti, vzdelávame pacientov aj v tejto oblasti a napomáhame pri hľadaní odborníkov a získavaniu krycích materiálov na rany.


Začnite pomáhať hneď teraz:

Povedzte o tomto príbehu svojim priateľom:

Zoznam darcov

Darca Výška daru Dátum Odkaz obdarovanému
Barbora Majerová 7,00 € 2016-12-19 19:32:46 Človek by sa mal smiať celý svoj život. Ak sa dokážete smiať v akejkoľvek situácií, naučíte sa im aj čeliť - a to vám pomôže dospieť. Nehovorím vám, aby ste neplakali. V skutočnosti však keď sa neviete smiať, neviete ani plakať.
Beata Andrejkovicova 16,00 € 2016-04-23 10:17:19
r. Môciková 10,00 € 2015-08-17 22:50:06
Rainside s.r.o. 32,00 € 2015-07-03 13:11:44
Daniela Šimková 16,00 € 2015-06-24 08:29:02
Ivana Bezakova 32,00 € 2015-06-29 09:34:51