Asociácia tuberóznej sklerózy vznikla (ASTUS o.z.) 5.12.2012 za účelom napĺňania svojich poslaní, ktorých výsledkom má byť VŽDY pomoc, podpora a starostlivosť o pacientov s tuberóznou sklerózou všetkých vekových kategórií a ich rodín, opatrovateľov i lekárov. ASTUS si naplno uvedomuje, že tak zriedkavá a doposiaľ neliečiteľná diagnóza, akou TSC je, si vyžaduje ku každému jedincovi s TSC výlučne individuálny prístup, špeciálne terapie, diagnostiku, poradenstvo, ale najmä starostlivosť. Podmienky na Slovensku v oblasti sociálnej a zdravotnej starostlivosti nestačia, a preto krok po kroku chceme výrazne zlepšiť v týchto oblastiach podmienky pre našich pacientov v rámci zriedkavých chorôb vôbec. Spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej... Čo sa nám doposiaľ podarilo naplniť? Máme svoju vlastnú webovú stránku, prvú a jedinú oficiálnu stránku o TSC na Slovensku. V uplnulom roku 2013 sa nám podaril zrealizovať náš prvý rekondičný pobyt s terapiami, prednáškami i besedami s odborníkmi. Odovzdali sme dovedna 6 Ipadov (prihlásených bolo 8 pacientov) v prvom kole projektu Tablety pomáhajú, keďže je dokázané, že špeciálne aplikácie pre Ipad výrazne pomáhajú napredovaniu autistických pacientov s TSC, prípadne inými mentálnymi odchylkami v správaní. Máme za sebou aj prvé vianočné benefičné popoludnie s koncertom (Vianočná hviezda svieti pre všetkých), na ktoré prišiel aj Mikuláš s darčekmi pre našich najmenších priateľov. Avšak výzvou a dôležitým krokom vpred je a bude pre nás okrem bežnejších aktivít najmä sprevádzkovanie a vybavenie špeciálnej miestnosti, jedinej a prvej svojho druhu na Slovensku. Pôjde o diagnosticko- terapeutickú miestnosť pre pacientov s tuberóznou sklerózou a pridružených ochorení pod vedením PaedDr. Evy Urbanekovej, ktorá sa tak stane kľúčovou odborníčkou pre našich pacientov v terapeuticko- výchovnej oblasti. Aj naši pacienti si zaslúžia prístup od ľudí, ktorí im chcú pomôcť a rozumieť, aby sa oni, a aj ich rodinní príslušníci necítili tak stratení a neblúdili sami...