Ahojte, volám sa Johanka a o pár mesiacov budem mať štyri roky.

Môj príbeh sa začal písať v apríli 2017, keď som sa narodila ako tretie dievčatko mojim rodičom. Keď som bola ešte bábätko, bola som často chorá, mala som zápaly priedušiek a nosohltana. Po prvom roku som ešte sama nechodila. Samostatne som začala chodiť v 20. mesiaci. Vtedy si začali rodičia všímať prvé zmeny v mojom správaní. Bola som plačlivá, nemala som rada návštevy a nemala som rada veľký hluk. Prestala som reagovať na meno, a vyzerala som ako by som nepočula. Prestala som sa zaujímať o zvuky, prestala som sa zaujímať o okolie a o ľudí. Moja hra bola iná ako hra detí v mojom veku. Prvé slová, ktoré som opakovala som zrazu prestala používať. A rozprávala som svojou rečou. Začal sa pre našu rodinu kolotoč vyšetrení, navštívili sme ORL lekárov,foniatrov, psychológov, pedopsychiatra,neurológa, imunoalergológa, logopéda, genetickú ambulanciu, metabolickú ambulanciu  a kožnú ambulanciu. Absolvovala som výber nosohltanovej mandle a zavedenie ventilačných trubičiek pre tekutinu v uškách, ktorá mi znemožnovala počuť a spôsobovala časté infekty uší a nosohltana. Absolvovala som množstvo vyšetrení pre určenie poruchy sluchu v spánku (ASSR).

Kým moji rodičia zistili, čo mi vlastne je, prešli si spolu s mojimi sestričkami Liliankou a Biankou tŕnistú cestu plnú neistoty a bolesti.

V máji 2020 mi bol diagnostikovaný detský autizmus. Okrem neho mám poruchu koordinácie pohybov, ľahkú poruchu sluchu, mierny periférny vestibulárny syndróm, oneskorený psychomotorický vývoj, oneskorený vývin reči a mám imunologickú liečbu pre časté respiračné infekty.  Moje ochorenie mi spôsobuje ťažkosti v každodennom živote. Maminka je na predĺženej rodičovskej dovolenke pretože potrebujem celodennú opateru. Som plne plienkovaná. Neviem sa sama obliecť, ani najesť. Zjem len pár druhov potravín a jedál. Pijem z fľašky a  mám problémy so zaspávaním, čo je veľmi vyčerpávajúce pre celú rodinu. Moji rodičia musia byť v neustálom strehu pretože všetko dávam do úst a jem.  Je to služba na 24 hodín denne.

Milujem však vodu, zvukové hračky, hudbu, a keď mi spievajú rada tancujem. Rada sa smejem a milujem prírodu, hlavne stromy a listy.

Čo najviac trápi mojich rodičov je, že nerozprávam. Moji rodičia sa však nevzdávajú a snažia sa mi pomôcť. Začala som navštevovať súkromnú špeciálnu škôlku pre autistov, kde mi poskytujú komunikačnú terapiu a iné terapie. Začala som chodiť do centra včasnej intervencie, kde mi poskytnú terapie obvzlášť ABA terapiu, a mojej rodine pomoc, aby som mohla napredovať. Na ceste za mojím zdravím mi pomáhajú lieky a výživové doplnky. Potrebujem absolovať liečenie vo Vysokých Tatrých pre zlepšenie môjho zdravotného stavu a zdravotného stavu mojich sestier. Zatiaľ nemáme vlastné auto, ale snažíme sa vybaviť príspevok od Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, aby ma mohli rodičia voziť do škôlky, k lekárom a na terapie. Rodiča robia všetko, čo je v ich silách. Moje sestričky chodia do školy a do škôlky. Ocko pracuje od rána do večera, no i napriek tomu, je pre nás všetka zdravotná staroslivosť finančne náročná.

 Všetkým ľudom, ktorí sú nám ochotní  pomôcť z celého srdca ďakujeme!