Hovorili, že nebude chodiť. Riško si ale trúfa na trojkolku.
Päťročný Riško postaví kocky na seba a hneď ich aj zhodí. Od radosti začne silno tlieskať a dupať nohami. Prehnane silné prejavy emócií sú spolu s večným úsmevom a poruchami reči najviditeľnejšie prejavy Angelmanovho syndrómu. „Ale ja by som ho nevymenila,“ hovorí Katarína Sobôtková a syna objíme. Simonka, Riškova 8-ročná sestra pribehne k mame a nesmelo povie: „Ani ja.“ Prečítajte si o rodine, ktorá negatívnym prognózam neverí a Riškovi, ktorý ich prekonáva - prvý z vianočných príbehov Ďakujeme.sme.sk a Nadácie Orange.
Kým mi Katarína Sobôtková vyrozpráva ich príbeh, necháme deti hrať sa s vláčikmi. Keď sa Riško narodil, nič nenasvedčovalo tomu, že by mal byť „iný“. Tehotenstvo aj pôrod boli bez problémov a prvé mesiace si rodina myslela, že po zdravej dcére sa im narodil aj zdravý syn. V prvom polroku si všimli, že sa zrazu prestal otáčať a ako keby zabudol všetko, čo sa už naučil. Prešli mnohými vyšetreniami až napokon doktori skúsili aj genetické testy na vzácnu diagnózu – Angelmanov sydróm. Blond vlasy, modré oči, neustály úsmev na tvári. Popis ako pre ďalšie rozkošné dieťa. Ostatné prejavy však tak milo neznejú. Oneskorený mentálny aj psychomotorický vývoj, poruchy reči, slabá pozornosť, epileptické záchvaty či mnohé iné, ktoré sa u týchto detí, nazývaných aj Anjelské deti, vyskytujú.
Bol posledný školský deň. Simonka prišla domov s prvým vysvedčením, ale rodičia sa už nevedeli v ten deň tešiť. Práve sa dozvedeli výsledky testu. “Myslela som si, že sa mi zrúti svet. Vôbec som to nečakala,” približuje ten deň Katarína a hneď dodáva: “Najprv som sa zľakla, či to nemôže mať aj Simonka.” Doktorka ju ubezpečila, že syndróm je výsledkom náhodnej mutácie génov a nie je dedičný. “Môj otec mi vtedy povedal vetu, na ktorú nezabudnem: Je náš a budeme ho mať radi takého, aký je.” A tak začali bojovať s osudom.
Riška zaujme cvakanie uzávierky fotoaparátu. Prognózy hovorili, že nebude môcť nikdy chodiť, ani len stáť na vlastných nohách. Teraz však sám, aj keď s neistou chôdzou, prišiel ku mne a začal stláčať gombíky na fotoaparáte. “Dokáže veci, ktoré nikto nečakal. A to ma napĺňa optimizmom,“ vysvetľuje s úsmevom Riškova mama. Chuť prekonať diagnózu im dodáva energiu pri najrôznejších terapiách a rehabilitáciách a cítiť radosť z každého pokroku, ktorý mi spomenie. Kým s mamou absolvuje väčšinu z nich, otec Peter sa mu venuje hlavne po príchode z banky, v ktorej pracuje. Po večeroch s ním cvičí chôdzu po schodoch či robí logopedické cvičenia.
“Aj keď sú na to dvaja, dá to zabrať. Časovo aj finančne. Preto sa snažím aspoň trochu pomôcť,” vstupuje do rozhovoru Daniela Czéreová. S Katarínou sú kamarátky ešte zo strednej školy z Banskej Bystrice. “Vidím, ako by sa Riško tiež rád bicykloval so sestričkou. Ale na normálnom detskom bicykli sa neudrží.” Práve Daniela sa rozhodla Riškovi pomôcť a napísala výzvu na podporu do projektu Darujte Vianoce. Trojkolka vyrobená na mieru so špeciálnymi pedálmi a opierkou, aby z nej Riško nepadal, mu môže dopomôcť k tomu, aby sa mohol hrať s ostatnými deťmi. Trojkolku rodičom odporúčali aj doktori, keďže môže pomôcť zlepšiť Riškovu motoriku a prispeje aj k socializácii. Rodičia sa spočiatku zdráhali ponuku prijať, ale možnosť dodať touto výzvou nádej aj iným rodinám s podobným osudom ich presvedčila.
Simonka si ľahne k hračkám a Riško si na ňu položí hlavu. „Ona to z nás berie najťažšie,“ zhodnotí Katarína, spomínajúc niekoľko zážitkov, keď sa iní rodičia ohrádzali, prečo nosí svoje “iné” dieťa medzi tie “normálne”. „Vieme, že on nikdy nebude môcť žiť sám a preto Simonku vychovávame tak, aby ho vedela ubrániť, keď tu my raz nebudeme,“ povie mi, opodiaľ sledujúc, ako sa súrodenci spolu ďalej hrajú s vláčikmi. „Mne je jedno, kto si čo myslí. Je to naše dieťa a my ho nebudeme separovať,“ povie rázne hrdá mama a dodá: ”A tým hlúpym štatistikám dokážeme, že aj takéto dieťa sa naučí bicyklovať. Nebudeme sa poddávať. Keď sa chce, tak to dokážeme.”
Pomôcť dokázať im to môžete aj vy podporou výzvy na dakujeme.sme.sk. Nadácia Orange vaše dary zdvojnásobí. Za nádej a podporu vám v ich mene ďakujeme.
Text a fotografie Tomáš Halász pre ďakujeme.sme.sk a Nadáciu Orange
Tomáš Halász (*1984) je nezávislý fotograf, ktorý sa špecializuje na reportážnu fotografiu a projekty pre tretí sektor. Jeho fotografie boli publikované v hlavných slovenských médiach a za svoju prácu bol niekoľkokrát ocenený v súťažiach novinárskej fotografie. Spolupracuje s www.dakujeme.sk ako aj s inými mimovládnymi organizáciami. Žije a pôsobí v Bratislave. Viac na www.tomashalasz.com.
Tento príbeh vznikol v rámci projektu Darujte Vianoce