Dieťa tmy
Nadácia VÚB venuje Tomáškovi 200 eur štartovné na lieky a rehabiliácie.
SPECTRUM venuje Tomáškovi 111 eur na lieky, cestovné a rehabilitácie.
Volám sa Jadranka Jakabová a chcela by som Vám napísať o mojej sesternici a jej deťoch. Moja sesternica sa volá Edina, má tri deti 11 ročného Ronalda, 8 ročného Tomáška a Nikolku,ktorá má 4 roky.
Tomáško trpí nevyliečiteľnou chorobou Xeroderma Pigmentosum v preklade "dieťa tmy".
Je to vzácny typ rakoviny kože, pritom je autistom má poruchu reči, cysty na mozgu, problémy so svalstvom a mnoho ďaľších problémov. Napriek všetkým problémom je to naše slniečko a svoj boj o život nevzdáva. Pre Tomáška je denné svetlo zabijak, preto môže výjsť len v špecialnom UV obleku, ktorý mu vyrobili na mieru v NASA. Doma musia mať stále pozaťahované závesy, tým pádom žijú v tme. Nedávno sa presťahovali do nového bytu, kde nemajú žalúzie, ktoré by veľmi potrebovali, aby sa mohli pre Tomáška vytvoriť vhodné podmienky na jeho bezpečný život. Bohužiaľ nemajú nato financie, keďže Tomáškova liečba je príliž nákladná. Malý potrebuje lieky, potrebuje sa nejako dostaviť k lekárom na rehabilitácie. Toto všetko ide do rodinného rozpočtu, ktorý nie je veľký. Sesternica má iba jeden príjem a to opatrovateľský.
Ja som sa im snažila aj snažím pomôcť, ale keďže som študentka, veľa sa mi pomôcť nedá. Preto sa obraciam k Vám s prosbou o pomoc. Chcela by som aspoň troška uľahčiť toto ťažké obdobie. Tomáško teraz začne liečbu retinoidmi, ktorá mu spomalí tvorbu nádorov. No táto liečba je až príliž finančne náročná. Každé dva dni sa s ním bude musieť dostaviť na odber krvi, keďže tam treba sledovať hladinu vápnika. Potom raz do týždňa budú chodiť do Banskej Bystrice na onkológiu. Ako vidíte je to veľa, veľa cestovania. Popri tom všetkom ho nosia dvakrát do týždňa na plávanie do Ostrihomu, do školy v Štúrove, každé dva týždňe do Dunajskej Lužnej na rehabilitácie.
Sama niekedy nechápem, ako to všetko zvládajú. Je to super mamina, ktorá sa snaží svojim deťom dať aj to posledné.
Chcela by som Vás týmto požiadať o pomoc. Ďakujem