Na vlastných nohách stáť, s detičkami utekať...

Na vlastných nohách stáť, s detičkami utekať...
Rehabilitačný pobyt vo Svetielku v Prešove
Iveta Štepicová
Tobias Benko
2047 €
1500 €
136%

SPECTRUM venuje Tobiasovi 77 Euro na rehabilitačný pobyt.

 

Tobiasko sa narodil predčasne v 31. týždni ako druhý z dvojčiat. Nemal ľahký štart do života, hneď po pôrode musel byť zaintubovaný, kvôli rozsiahlemu zápalu pľúc, potom sa pridružili problémy s tlakom, netolerovaním stravy atď. Nakoniec však, všetko zvládol a po 6 týždňoch spolu s bračekom šli domov. Prvých 7 mesiacov sa zdalo, že všetko je v poriadku.
Problémy sa začali na Silvestra 2012. Tobiasko začal mať zvláštne zášklby hlávky a rúčok. Vyšetrenia potvrdili epilepsiu - Westov syndróm v dôsledku popôrodného zakrvácania. Jeho psychomotorický vývoj sa vrátil späť na úroveň novorodeniatka, prestal sa pretáčať, nefixoval predmety, ľudí okolo seba. Nasadené kortikoidy síce zabrali a zášklby prestali, no psychomotorický vývoj zostával na úrovni mesačného dieťaťa. Po dobratí kortikoidov sme začali rehabilitovať. Absolvovali sme rehabilitačné pobyty v Adeli medical center v Piešťanoch, v Tetis v Dunajskej Lužnej, v Maríne v Kováčovej, vo Svetielku v Prešove a okrem toho cvičíme doma.
Dnes už má Tobiasko 5,5roka a po mentálnej stránke pomaly dobieha rovesníkov. Rozpráva celými vetami, dokáže sa posadiť, najesť sám, štvornožkuje, postaví sa sám pri opore, chodí so špeciálnym chodítkom a najnovšie trénujeme chôdzu pomocou štvorbodových barličiek.
Okrem Tobiaska máme doma ešte jeho dvojča Sebastiana, ktorému v 10. mesiacoch diagnostikovali ťažkú nevyliečiteľnú genetickú poruchu, mitochondriálne ochorenie - Leigh syndróm. Toto ochorenie postihuje každú jednu bunku v tele, ktoré neprodukujú energiu a preto energeticky náročné orgány (hlavne mozog) postupne odumierajú. Sebastiankovi sa pridružili k tomu ďalšie diagnózy ako epilepsia, časté rozvraty vnútorného prostredia z nadmerného vyplavovania nátria, preto potrebuje denne zjesť 2g soli, stratil hĺtací reflex, preto má zavedenú PEG sondu do žalúdka a v súčasnosti je už len v paliatívnom režime.
Z otcovho predchádzajúceho manželstva nám ostal Mark Oliver (11), ktorého vychovávame od jeho 2,5 roka. Marko tiež nie je úplne zdravý, má diagnostikované ADHD a spánkovú epilepsiu. V septembri 2016 sa nám vďaka rodinným priateľom podarilo absolvovať operáciu šliach v Kladne, Ulzibat metódou. Aby však mala operácia čo najväčší efekt, potrebuje rehabilitovať, no naše úspory sa postupne pomíňali na predchádzajúce Tobiaskove rehabilitácie, ktoré sú finančne náročné. A preto by sme Vás chceli veľmi pekne poprosiť o finančnú pomoc na ďalšie rehabilitácie.
Verím, že Vás jeho príbeh nenechá chladnými a pomôžete mu v jeho statočnom boji postaviť sa na vlastné nohy a behať s rovesníkmi. Ďakujeme.

Na vlastných nohách stáť, s detičkami utekať...

Zoznam darcov a darov

Pekny Den (30.03.2019) 700 €
xxx xxx (26.03.2019) 100 €
Všetko dobré
Mária Soľavová (23.03.2019) 20 €
Tobiasko prajem Ti, aby sa Ti splnil sen: Na vlastných nohách stáť a s detičkami utekať.
Lucia Hésková (21.03.2019) 8 €
Andrea Biesová (21.03.2019) 5 €
Prajem skoré uzdravenie
Ivana E. (20.03.2019) 5 €
Vela zdravicka :)
Kornel K (20.03.2019) 50 €
Ján Šulka (19.03.2019) 20 €
Luba Mindekova (19.03.2019) 20 €
Miriam Spanikova (19.03.2019) 10 €
Eva Mateová (14.03.2019) 10 €
Ladislav Abrahám (14.03.2019) 20 €
Agnesa Balogová (14.03.2019) 20 €
Maroš Masarik (14.03.2019) 64 €
Katarína Kiseľová (14.03.2019) 20 €
Jarmila Rastocká (14.03.2019) 5 €
Monika Szabóová (14.03.2019) 10 €
Viera Rybarová (06.03.2019) 10 €
Anonym Anonym (20.02.2019) 30 €
Vela sil a pozehnania vam zelame
Tibor Tomšík (20.02.2019) 50 €