Amália
Ahojte všetci! Volám sa Amálka .Osud to zariadil tak ako zariadil a ja som prišla na svet s ojedinelou chorobou Arthrogryposa multiplex congenita.
Aby toho nebolo málo, k tejto chorobe sa pridružila veľká skolióza, čiastočná nefunkčnosť ľavej rúčky, vyluxované bedrá a golfové nožičky, ktoré sa nám za pomoci lekárov z Viedne úspešne darí liečiť.
Chroroba Arthrogrypóza je primárne ochorenie kĺbov, kde sa nenvyvíja správne kĺbové puzdro a väzy. Z tejto choroby sekundárne vzniká hypotónia, keďže nesprávne vyvinuté kĺby nedovolia hýbať sa mojím končatinám.
Aj napriek vážnej chorobe mi moji láskaví rodičia dali šancu na život. Dávajú mi ju aj naďalej v podobe neustálych domácich rehabilitácií, ale aj navštevovaním špeciálnych rehabilitačných zariadení.
Ja im ich starostlivosť vraciam v podobe môjho napredovania. Ide mi to, ale pomalšie, ako by som chcela. Moja hlavička ide s rovesníkmi, no nožičky a ručičky sú ďaleko za kamošmi. A ja by som sa tak veľmi s nimi chcela zapájať do hry. Mamka s ockom mi už dopriavajú všetky možné terapie: 6x do týždňa so mnou cvičia doma, 5x do týždňa cvičím v súkromných rehabilitačných zariadeniach, 1x do týždňa chodím plávať, denne robíme skenar terapiu , 3x do týždňa mi mamka dáva elektroliečbu, cvičím Vojtu i Bobath. Na moje kĺbiky mi mamka dáva parafínové zábaly, moje telíčko uvoľňuje perličkovým kúpeľom a neskôr ho masíruje. Je so mnou veľa práce, no aj tak mi hovoria, že som ich láska. Robia a skúšajú pre mňa všetko, čo sa dá. Lekári mi povedali, že už robíme všetko čo sa dá, no ja by som sa chcela posunúť ďalej na mojej ceste za zdravím. Dozvedela som sa, že by mohla pomôcť liečba kmeňovými bunkami v Mexiku. Avšak tú mi moji rodičia nevedia dopriať, keďže cena takejto liečby je cca 20 000€.
Darujte mi prosím šancu na zdravie vyzbieraním sumy, aby moje telo dobehlo moju hlavičku.