Som matka troch detí. Naša najmladšia dcérka má viacnásobné zdravotné postihnutie.
Lilienka sa narodila v 38t. rizikového tehotenstva.
Keď mala približne 3 mesiace, všimli sme si, že sa prestáva usmievať, bývala podráždená a zvláštne rozhadzovala ručičkami.
Podstúpila komplexné neurologické vyšetrenia, kde jej diagnostikovali ťažkú formu epilepsie – Westov syndróm.
Prognózy tejto formy epilepsie často nie sú priaznivé (poškodenie mozgu, vývojový regres, hypotónia, mentálna retardácia).
Behom pár dní sa stal z Lili „novorodenec“, ktorý nič nevie a musí sa opäť všetko naučiť.
Vtedy sa nám zrútil svet. Keď zabrali prvé lieky, boli sme veľmi šťastní, ale naše nadšenie netrvalo dlho.

Lilienke sa po krátkom čase stav zhoršil, zvýšili sa jej záchvaty a liečba prestala účinkovať.
Kolobeh nastavovania novej liečby sa začal odznova, ale tentokrát aj s novými nálezmi.
Genetické testy odhalili doposiaľ nepopísaný variant génu ARHGEF9, ktorý môže byť dôvodom, že Lili má viacero diagnóz.
Lilienka pri týchto diagnózach potrebuje pravidelne rehabilitovať, inak jej telíčko ochabuje.
Navštevujeme centrá, kde s ňou pravidelne cvičia a veľmi jej to pomáha.
Okrem toho Lili musí užívať niekoľko výživových doplnkoch na epilepsiu a rozvoj mozgu.
Lilienka má už 3 roky, ale nesedí, neštvornožkuje a ani nechodí.
Aby toho nebolo málo, Lili má centrálnu koordinačnú poruchu a problémy so žutím a prehĺtaním.
Musí mať všetko v kašovitej forme, inak sa dusí.
Lilienka má aj obojstrannú chronickú ťažkú senzorineurálnu poruchu sluchu – nedočujnosť.
Okrem Lilienky máme ešte ďalšie dve staršie dcérky, ktoré majú tiež svoje potreby. Svoju mladšiu sestričku milujú, no sú deti aj ony potrebujú malú drobnosť.
V podstate žijeme z jedného manželovho príjmu, nakoľko ja som doma s Lili na rodičovskej dovolenke a častokrát finančne nevychádzame.
Hoci sa veľmi snažíme šetriť, dlhodobo si nemôžeme dovoliť zabezpečiť terapie, ktoré by Lilienka k ďalšiemu napredovaniu potrebovala. 
Cítime sa zúfalí, čo ďalej, kde vziať toľko financií.
Chceli by sme urobiť maximum, aby sme zabezpečili Lilienke plnohodnotný život, taký aký si zaslúži, a zároveň nepripravili o detstvo naše dve ďalšie dcérky.