21.6.2014 sme boli v Bratislave na konzultácii ohľadom operácie Ulzibat. Ani neviem čo napísať, či byť sklamaná alebo sa tešiť,... Pán dr. Nazarkin povedal, že pri operácii je viac rizík ako pomoci. Pri Katkinom zdravotnom stave by ruskí a českí anestéziológovia nedovolili operovať, keďže máva často epileptické záchvaty a tracheostomiu. Je to veľmi riskantné. A čo sa týka pomoci uvoľnenia svalstva, ponaprávania poskracovaných šliach, nemáme čakať dobré výsledky, a ak áno tak minimálne. Veľmi by nám chcel pomôcť ale nedá sa za každú cenu,... Mala som z neho dobrý pocit, bol úprimný a otvorený.

Uzavreli sme to tak, že nebudeme Katku trápiť žiadnymi operáciami. 

Všetkým darcom sa chcem z celého srdca poďakovať za pomoc, Vaše dary minieme na vitamíny a výživové doplnky pre Katku.

Katka je moje jediné dieťa, ktorému sudičky pri narodení nedopriali, aby mala zdravé detstvo. 13,5 roka nevie, čo je to jesť ústami. Nikdy neochutnala koláčik, nenapila sa z pohárika mliečka. Stravu prijíma striekačkami rovno do žalúdka cez hadičku. Sliny a hlieny jej odsávam, keďže nemá pregĺgací reflex. Musím byť v strehu keď sa začne dusiť a hneď naštartovať pomocníčku odsávačku. Dlho som sa nevedela zmieriť s tým, že ju nevidím behať po dvore, nepríde za mnou a nepovie slovko „ Mama“ . No človek si postupne časom na to zvykne, aj keď je to ťažké. Prežili sme veľa ťažkých chvíľ.

Lekári už pri narodení odpísali moje dieťa: „ Nedožije sa roka, nemá šancu na normálny život. Nič z nej nebude. Pripravte sa na to najhoršie,... “. No moja Katka bojuje, je tu s nami a tešíme sa, že ju máme. Pri nej som pochopila veľa vecí, život beriem s nadhľadom, neriešim banality. Vážim si to, čo mám. Katka ma dobíja svojimi krásnymi očami. Aj keď nerozpráva, viem jej z očiek vyčítať ako sa cíti, či ju niečo trápi alebo teší. Je to spokojné dieťa. Viac si nemôžem želať.

Chcem mojej dcérke pomôcť uvoľniť svalstvo a napraviť poskracované šľachy.. Rozhodli sme sa pre metódu Ulzibat, ktorú robia v Čechách. Výhodou tejto metódy je, že operácia trvá len niekoľko minút, hospitalizácia 24 hodín a regenerácia doma. Po operácii neostávajú jazvy, a čo je najdôležitejšie odpadá sadrovanie. Verím tomu, že Katke pomôže a tým pádom aj mne, lebo určite bude lepšia manipulácia s jej telíčkom pri ošetrovaní a polohovaní. Aby sme mohli absolvovať ULZIBAT potrebujeme 3000 €. Poisťovňa nám nepomôže, tak musíme hľadať peniažky aj takouto formou.
Prosím, kto môže, nech pomôže. Ďakujeme veľmi pekne za pomoc. S pozdravom Katkina mama Iveta.