SPECTRUM venuje Alexandre 111 eur na liečbu.     

     28. januára 2011 sa nám narodila naša vytúžená dcérka. V riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g a dlžkou 51cm. Všetko prebiehalo, ako malo. Po troch mesiacoch bola očkovaná, a cítila sa dobre, no neskôr sme zbadali, že neudrží hlavičku a padá jej na bok. Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním. V apríli 2011 nám stanovili diagnózu: SMA typu I. Odporučil nás do rehabilitačného centra Detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kam sme týždenne dvakrát chodili na rehabilitácie až do 25.01.2012. Došlo k značným pokrokom v pohyboch dcéry, začala pohybovať prstami nôh a chodidlami a vedela udržať hračku v ruke. Potešilo nás to, no radosť netrvala dlho, Alexandra dostala teploty, začala slintať, prestala jesť. Najprv sme si mysleli, že jej idú zúbky. Trvalo to 2 týždne, no stav dcérky sa nezlepšoval, rapídne sa zhoršil, až sa začala dusiť a upadla do bezvedomia. Začali sme s oživovaním, a volali záchrannú službu, ktorá dcérku odviezla do nemocnice, bola tam 3 dni. Nakoniec ju museli previesť na ARO do detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde ju dali na prístroje, ktoré jej dodnes pomáhajú dýchať. Týždeň bola v kóme napojená na prístrojoch a po týždni jej s naším súhlasom vykonali tracheotómiu. Konečne sme doma. Prešli roky, nevzdávali sme sa, napriek tomu, že prognózy boli kruté - 95 % detí umiera do 2 rokov veku na respiračné problémy. Ako sme len mohli a vedeli, bojovali sme, no všetko len zo dňa na deň, bez nádeje na uzdravenie, bez nádeje na liečbu, až do dnešného dňa.
Firma Biogen z USA vynašla možný liek formou injekcií s názvom Spinraza, pozostávajúci zo 6 tich injekcií prvý rok a následne po jednej injekcii každý rok života. Dostali sme nádej, že sa stav našej dcérky môže stabilizovať a časom pomaly zlepšovať. Nič však nie je také pekné, ako sa zdá: liek v SR nie je ani v štádiu klinických testov, je strašne drahý a poisťovňa liečbu nehradí. V rôznych krajinách EU už dlhšie prebiehajú klinické testy, ktorých sa často zúčastnia aj deti zo SR. Podávali sme prihlášky, písali listy, prosby, až sa nám podarilo získať možnosť liečby v rámci výskumu v Belgicku, ktorá stojí cca 10 000 Eur a zahrňuje 4 injekcie. Momentálne sa vybavujú potrebné dokumenty. Financie na začatie liečby sme síce ťažko, ale predsa len zohnali. Zvyšné 2 injekcie, ktorými sa ukončí prvá fáza liečby však budeme musieť uhradiť v plnej výške.
Pomoc, o ktorú Vás touto cestou prosíme, je získanie financií aj na dokončenie základnej liečby ( to znamená 2 ďalšie injekcie) a v kútiku duše dúfame, že sa za tú dobu základnej liečby prijme potrebná úprava legislatívy v SR a budeme môcť v liečbe pokračovať už doma.