SPECTRUM venuje Zuzke 111 eur na postel, matrace, protizápalové výživové doplnky,vitamíny.

Volám sa Zuzana  a od 12 rokov môjho života sa liečim na Crohnovu chorobu – chronické zápalové ochorenie čriev. Ako dieťa som bola sledovaná na Kramároch, v tých časoch táto diagnóza ešte nebola až tak známa.  V nemocnici som bola často kvôlihnačkám, bolestiam brucha, teplotám, zápaloma veľmi ťažko som to znášala. Infúzie, lieky, kortikoidy, Vianoce na nemocničnom lôžku - zvládla som to len s pomocou rodiny, lekárky a sestričiek a ich veľmi milému a osobnému prístupu.

Skončila som Obchodnú Akadémiu, ale maturitný ročník som musela absolvovať s individuálnym učebným plánom.  Po dovŕšení dospelosti som si musela hľadať nového ošetrujúceho lekára. Medzitým mi vyoperovali kus hrubého čreva – operácia prebehla v poriadku, až na to, že som po nej začala veľmi neisto chodiť. Spočiatku som to pripisovala stehom. Po prepustení z nemocnice sa moja chôdza zhoršovala, ťahalo ma to doľava a špecialisti nevedeli zistiť, čo sa so mnou deje. Napokon jeden neurológ  zistil mimoriadne nízku hladinu vitamínu B12. Po intenzívnych dávkach sa môj stav zlepšil, ale ešte stále musím používať chodítko alebo vozík. Postupne mi odstránili väčšinu hrubého čreva, ostalo mi len asi 15 centimetrov, sú však nefunkčné. Boli to roky terapií a operácií, kedy sa môj stav postupne zhoršoval, ale paradoxne som nakoniec skončila vo veľmi dobrých odborných rukách doc. Zelinkovej a aj vďaka nej dúfam  v čo najpozitívnejší vývoj mojej diagnózy do budúcnosti.

Žijeme spolu tri generácie.  Moja mama je už na dôchodku a predtým pracovala ako upratovačka. Moja slepá a skoro nepočujúca babka, ktorá  má 95 rokov, je už sama úplne závislá od pomoci. Ja mám 30 rokov a momentálne pracovať nemôžem.  Snažíme sa vyžiť ako sa len dá. Kedysi som pracovala v predajni motoriek, ale to som neskôr  už fyzicky nezvládla.

Stále však dúfam, že sa mi ešte podarí zamestnať, na to však musím byť čo najviac sebestačná.  Momentálne sa, napríklad,  v zlom počasí ani nedostanem z domu sama  von, nakoľko je prístupová cesta v zlom stave.  Pokúšali sme sa o príspevok na chodník s mostíkom, mojej mame však bolo povedané, že nato som išla do kúpeľov, aby som sa naučila chodiť. Schválili mi len jedno percento z potrebných približne 3000€, ktoré by oprava stála. To je pre nás, žiaľ, finančne neúnosné. Tá suma je tak vysoká, lebo máme dom ďaleko od komunikácie. Každopádne by mi to uľahčilo presunutie sa svojpomocne na ulicu. Lebo keď mrzne a je dážď, máme tam blato a chodník je polámaný, nerovný, je veľké riziko, že spadnem.

Babka dostáva vdovský dôchodok 251,- €, moja mamka 334,- € starobný dôchodok a ja 258,60 € invalidný dôchodok. K tomu  dostávam 88,25 € príspevok na diétne stravovanie, hygienu, ošatenie a dopravu  –  auto nemáme, ale každý piatok ma do Bratislavy dovezú. Môj celkový mesačný príjem je  tak 346,85€.

Okrem liekov si moja liečba vyžaduje aj rôzne vitamíny, doplnky a špeciálnu stravu, nakoľko musím dodržiavať prísnu diétu.  Stravovacie náklady sú dosť vysoké, keďže musím jesť veľa rýb, mäsa, bielkovinových jedál a piť balenú minerálnu vodu Fatra.  

Máme spolu 1 izbu a jednu kuchyňu. Babka spí v kuchyni, ešte na mojej váľande, čo má asi aj 20 rokov, ak nie viac. My s mamou v izbe na drevenej rozkladacej posteli, ktorej matrace sa hýbu kade tade. Dlhodobé sedenie a ležanie mi takto spôsobuje bolesti. Potrebovali by sme jednoduché a funkčné postele.

Pred troma rokmi sme nemali kúpeľňu.  Nie je zateplená, ale s pomocou ju už máme. Boli sme aj v situácii, keď sme skoro vyhoreli, lebo nám začali horieť káble a dymilo sa z nich, keď sme niečo piekli v rúre a  mama zároveň prala. Nechcem si nato ani spomenúť, bolo treba urobiť komplet nové elektrické vedenie. Prešli sme si fakt ťažkým obdobím, ktoré bolo hrozné. Veľa ľudí nám pomohlo. Každá pomoc bola vytrhnutím z biedy, lebo rezervy pri týchto príjmoch nemáme. Pre mňa je aj 50€  veľká položka, keďže som si prešla kadečím a viem si vážiť každý cent. Je teraz veľmi ťažké nemôcť prispieť vlastnou prácou, lebo mi to zdravotný stav neumožňuje.

Snažím sa cvičiť, mám doma stacionárny bicykel, steper, bežiaci pás a činky a žiť normálny život ako sa len dá. Ľútosť nemám rada, vždy si poviem, že iní sú na tom aj horšie.  Beriem lieky, ktoré okrem iného ovplyvňujú aj môj psychický stav a spôsobujú neovládateľné výkyvy nálad.  A tak sú chvíle, keď sa cítim nanič a len by som plakala.

Napriek tomu verím, že si jedného dňa zahrám futbal a vyleziem na Gerlach. Veď nádej je to, čo nás ženie vopred a dáva chuť do každého nového dňa. Ďakujem všetkým, ktorí si môj príbeh prečítali. A tiež zo srdca tým, ktorí ma podporili.